Czym objawia się astma ciężka? W jaki sposób choroba wpływa na jedną z podstawowych funkcji naszego organizmu – oddychanie? Jak wygląda życie pacjentów? Na te pytania odpowiedź znaleźli uczestnicy Pikniku Naukowego w Warszawie, podczas którego odbyła się inauguracja ogólnopolskiej kampanii na rzecz astmy ciężkiej – „Dotleń się wiedzą”. Celem inicjatywy jest poszerzenie wiedzy na temat astmy ciężkiej oraz zaktywizowanie społeczeństwa do działania na rzecz pacjentów cierpiących na tę chorobę.
Astma ciężka – walka o każdy oddech
W Polsce astmę - lub jej objawy - ma blisko 4 miliony osób, jednak ponad połowa z nich nie wie o swojej chorobie[i]. Szacuje się, że najcięższa postać dotyka ok 10% wszystkich pacjentów[ii]. Wśród czynników predysponujących do wystąpienia tej choroby wymienia się m.in. uwarunkowania genetyczne, płeć (wyniki badań wskazują jednoznacznie na istnienie związku pomiędzy hormonami żeńskimi a stopniem ciężkości astmy[iii]), środowisko pracy czy obecność większej liczby eozynofilii (rodzaj białych ciałek krwi) w drogach oddechowych. Pomimo że astma ciężka dotyczy niewielkiej grupy osób, to obarczona jest najpoważniejszymi powikłaniami i najgorszym rokowaniem - prawie co drugi pacjent trafia do szpitala przynajmniej raz w roku z powodu astmy ciężkiej[iv].
Ataki duszności, brak możliwości swobodnego oddychania, a także uczucie lęku czy depresja – tak wygląda codzienność osób cierpiących na astmę ciężką. Ze względu na objawy i charakter choroby, która atakuje z zaskoczenia, pacjenci mają nieustanne poczucie zagrożenia. Życie pod presją oraz konieczność uważania na wszechobecne czynniki zagrożenia powodują, że pacjenci często zmuszeni są do rezygnacji z najważniejszych dla nich rzeczy: zainteresowań, marzeń, pracy zawodowej, spotkań towarzyskich czy kontaktów rodzinnych[v] [vi] [vii]. Ograniczenie aktywności życiowej i poczucie izolacji sprawiają, że chorzy mogą czuć się niewidzialni dla społeczeństwa.
Kampania jako odpowiedź na potrzebę edukacji społeczeństwa o astmie ciężkiej
Z uwagi na ogromną potrzebę podnoszenia wiedzy na temat samej choroby oraz jej wpływu na życie pacjentów, ruszyła ogólnopolska kampania edukacyjna na rzecz astmy ciężkiej „Dotleń się wiedzą”. Inicjatywa została wsparta przez przedstawicieli pacjentów: Polską Federację Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergię i POChP. Inicjatorem akcji jest firma GSK.
Inauguracja kampanii miała miejsce 7 maja, podczas Pikniku Naukowego w Warszawie, podczas którego udało nam się opowiedzieć o astmie ciężkiej ponad 4 000 osób.
W ramach inicjatywy powstała interaktywna instalacja „Dotleń się wiedzą”, która umożliwia każdemu z nas empiryczne sprawdzenie, a tym samym zrozumienie, z jakimi problemami borykają się pacjenci, oraz poznanie faktów na temat samej choroby. Podczas Pikniku prawie 600 osób miało wyjątkową okazję skorzystać z tej instalacji i porównać, w jaki sposób oddech astmatyka różni się od osoby zdrowej.
Elementem kampanii jest także strona internetowa www.dotlensiewiedza.pl oraz akcja
w mediach społecznościowych – gra viralowa dostępna na stronie www, która uświadomi, że oddychanie, czynność, która jest naturalna i na co dzień jej nie zauważamy, dla pacjentów z astmą ciężką stanowi duży problem i wyzwanie. Zachęcamy do skorzystania z gry i podzielenia się jej wynikiem na swoich kanałach w mediach społecznościowych. Mamy nadzieję, że wspólnie zwiększymy wiedzę społeczeństwa na temat astmy ciężkiej i jej wpływu na jakość życia pacjentów.
[i] http://www.astma-alergia-pochp.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=85:wiatowy-dzie-astmy&catid=3:informacje&Itemid=10
[ii] Moore WC, et al. Characterisation of the severe asthma phenotype by the National Heart, Lung, and Blood Institute’s Severe Asthma Research Program. J Allergy Clin Immunol. 2007;11:405-413.
[iii] Narodowy Program Edukacji i Zapobiegania Astmie. Raport Panelu Ekspertów. 3 Wytyczne Diagnostyki i Leczenia Astmy: Raport Podsumowujący National Heart, Lung and Blood Institute (NHLBI). http://www.nhlbi.nih.gov/files/docs/guidelines/asthgdln.pdf. Dostęp: 20 sierpnia 2014 r.
[iv] The ENFUMOSA Study Group. The ENFUMOSA cross-sectional European multicentre study of the clinical phenotype of chronic severe asthma. Eur Respir J. 2003;22:470-477.
[v]Heszen- Niejodek I. Jak żyć z chorobą a jak ją pokonać. Wydawnictwo Uniwersytetu Śląskiego, Katowice 2009 [W] Lewandowska K., Kuziemski K., Górska L., Wajda B., Jassem E., Słomiński J.M., Jakość życia u chorych na astmę oskrzelową, s. 70-75
[vi] Schier K. Bez tchu i bez słowa. Więź psychiczna i regulacja emocji u osób chorujących na astmę oskrzelową. Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2005, [W] Lewandowska K., Kuziemski K., Górska L., Wajda B., Jassem E., Słomiński J.M., Jakość życia u chorych na astmę oskrzelową, s. 70-75
[vii] Heszen- Niejodek I. Psychologiczne problemy chorych somatycznie [W] Lewandowska K., Kuziemski K., Górska L., Wajda B., Jassem E., Słomiński J.M., Jakość życia u chorych na astmę oskrzelową, s. 70-75
dostarczył infoWire.pl
Link do strony artykułu: https://2fwww.wirtualnemedia.pl/centrum-prasowe/artykul/dotlen-sie-wiedza-inauguracja-ogolnopolskiej-kampanii-na-rzecz-astmy-ciezkiej